_{Мы живем по-новому, а проблемы - старые} 1

Краткая стенограмма выступления на «Круглом столе» Комитета по вопросам семьи, женщин и детей,  возглавляемого  Еленой Мизулиной,  в ГД РФ «Правовые и организационные основы реабилитации детей-инвалидов» (20.11.2008), задачей которого был анализ сложившейся ситуации и определение проблем, связанных с правовыми и организационными основами реабилитации детей-инвалидов и инвалидов с детства.

        Во-первых,  хочу вернуться к вопросу, который затронула Левченко Ирина Юрьевна и который, конечно, чрезвычайно важен для всех нас:  это подрастающие дети-инвалиды, которые уже становятся инвалидами с детства и которые (после 18 лет) реально никому не нужны.
       Учитывая, что потребность в детских реабилитационных учреждениях в РФ удовлетворена всего на 55%  (а что касается реабилитационных центров для детей с ДЦП, то их всего 8 или 10), наша организация  в течение целого ряда лет  предлагала всем органам исполнительной власти проект мини-пансионатов, доказывая, что необходимо создавать альтернативную систему стационарного обслуживания детей-инвалидов и инвалидов с детства и постепенно отказываться от громоздких стационаров эпохи СССР.
       Такие мини-пансионаты (по нозологии заболеваний) могут служить своеобразными реабилитационными центрами и центрами стационарного социального обслуживания детей-инвалидов и инвалидов с детства. К сожалению, несмотря на поддержку Правительства России, соответствующие Министерства принимали всё это в достаточно уродливых формах. Так,  в 2003 году,  наш проект  был частично принят в виде проекта «Дома-интерната малой вместимости для граждан пожилого возраста и инвалидов». Совместное проживание чиновники обосновывали важным реабилитационным мероприятием: «обменом жизненным опытом» пожилых граждан с молодыми инвалидами (цитирую бывшего министра Осадчих А.И.). Какой опыт имеется в виду? Одиночества, пьянства и проч.?
       На что особенно  важно обратить внимание участников Круглого стола?  Первый момент, требующий решения – Медико-социальная экспертиза.
       Что происходит в бюро МСЭ при освидетельствовании? Не хочется говорить руководителям бюро МСЭ о том, что «кривые» показатели инвалидности за последние 10 лет резко изменились: сначала росли, затем резко снижались, теперь же они выравниваются, превращаясь в идеальные горизонтальные прямые. Мы знаем, чем это кончается: скоро нам всем (вместе с нашими детьми) понадобится реанимация. Грустно слышать и видеть некоторые цифры, которые приводят такие глубоко мною уважаемые профессионалы, как Лапшина Галина Васильевна и Пузин Сергей Никифорович – ведь статистика в их руках. А жизнь таких детей – в наших, со всеми показателями.
       Что касается Новых классификаций и критериев, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы, то  некоторые его положения я считаю абсолютно дискриминационными по отношению и к детям-инвалидам и к инвалидам с детства. Например, установление третьей степени ограничения способности к трудовой деятельности -  а это относится ко всем инвалидам-колясочникам и, кстати, к инвалидам с последствиями ДЦП (которых мы вырастили, дали им образование - и  среднее и  высшее). Ребята работают с компьютером, приспосабливаясь по-разному - при помощи  ног, пальцев, носа, с карандашом, зажатым в зубах и пр. Такие инвалиды могут и  заканчивают ВУЗы. Но при установлении инвалидности им присваивают третью степень ограничения способности к трудовой деятельности – в соответствии с   классификациями и критериями, как  инвалидам, нуждающимся  в постоянном уходе, и это дает  им право на  максимальные ежемесячные денежные выплаты. Но первая группа инвалидности с  третьей степенью ограничения способности к трудовой деятельности даётся инвалиду, если он не способен к самообслуживанию, трудовой деятельности,  к общению, к ориентации и так далее, то есть -  в новой системе координат МСЭ:  это  –  «живой труп».   Именно  то с  чем мы боремся в течение целого ряда лет.

       Новое постановление Правительства Российской Федерации (№ 247 от 07.04.07), касающееся Изменений, которые вносятся в Правила признания лица инвалидом, дают надежду на то, что  при переосвидетельствовании детей во МСЭ через год-два, им могут,  в соответствии с перечнем 23 групп заболеваний, дефектов и т.п.,  устанавливать группу инвалидности и категорию «ребёнок инвалид» без срока переосвидетельствования (в том числе и инвалидам с ДЦП).
       Для тех, кто не имеет руки, ноги, для незрячих  это, возможно, будет сразу. Но, если вы обратили внимание, там есть одни такой маленький подводный камешек: реабилитолог в направлении на освидетельствование (будет ли оно  первичным или повторным - всё равно), должен указать на «отсутствие положительных результатов … реабилитационных мероприятий» Признаться в отсутствии положительных результатов врачу-реабилитологу не просто. И круг может замкнуться: при следующем переосвидетельствовании ребенку или инвалиду с детства группу инвалидности или степень ограничения способности к трудовой деятельности могут снизить, а иногда – и снять.  А это означает не только снижение степени ограничения способности к трудовой деятельности (после 18 лет), это, между прочим, большая «экономия», потому что ЕДВ – это деньги из бюджетных средств.
       Допустим, ребенок-инвалид «включен в систему реабилитации», пройдя МСЭ, получив ИПР и, возможно, образование. Что происходит дальше с детьми-инвалидами и инвалидами с детства? Об этом почему-то стыдливо замалчивается. Лично мне стыдно перед профессионалами, отдавшими все свои знания нашим детям, стыдно и перед присутствующими родителями,  потому что среди них есть и те, кто дал своим детям образование, и те, кто  уже похоронил своих детей, отдав им все силы.        «…………….»
       Однако, если всё это рассматривать во временно́м аспекте, то становится страшно. Например, впервые  предложение о введении единой системы учёта детей-инвалидов было принято этим же комитетом (под другим названием) в 1999 году. Скоро будет 10 лет.  Но учет по-прежнему  ведется по количеству получателей пенсий и пособий. И вы сами знаете, что из-за некомпетентности членов бюро МСЭ, нежелания, из-за чиновничьих препон..., половина детей инвалидности не получает. Их количество  искусственно занижено, и вовсе не потому, что родители хотят иметь детей-инвалидов и  получать лишние 1 200 рублей. Это просто копейки,  подачка, о которой  смешно и грустно слышать.
       Второй момент, который требует срочного решения.  
       О создании Единой системы ранней диагностики и профилактики детской инвалидности говорилось еще на Парламентских слушаниях 1999г., но до сих пор наши мамы и дети включены лишь в печально известную систему диспансеризации в поликлиниках.  Опять же 10 лет прошло, а воз наш где? На том же месте. Есть Институт раннего вмешательства, но всё это – нечто другое. Проблема в том, что у нас до сих пор акушеры, неонатологи и детские неврологи разъединены. Выделяются огромные средства на публикации по научным разработкам всех этих направлений. Но объединить их в рамках единой практической системы –  по-видимому, некому. Это в Европе, в Японии, Китае, Америке  и других странах обязательное введение системы ранней диагностики и профилактики  детской инвалидности – весьма эффективно и экономически выгодно. И там это стало традицией, т.к.  позволяет не только предупредить рост инвалидности, но и  ускорить процесс реабилитации ребенка-инвалида.  (Известно, что ранняя диагностика беременных, например, позволяет на 56,2% предотвратить детскую инвалидность: в Европе, например, раннее вмешательство начинается в течение первых 36 часов жизни новорожденного).
       У нас этого практически нет.
       У нас – инвалидов с последствиями ДЦП - есть Семенова  Ксения Александровна, создавшая целую школу специалистов по проблемам ДЦП, но и здесь врачи работают «постфактум» - с детьми, уже ставшими инвалидами. И по-прежнему акушеры в России не несут никакой ответственности за рождение больного _{ребёнка, а продолжают стимулировать роды в соответствии с  приказом Минздрава  № 318}2  и Приложением №2 к нему о ведении преждевременных родов. В частности,  стимулируют роды и препаратами, которые могут вызвать гипоксию мозга (например, искусственный гормон окситацин и синтетические аналоги простагландинов). В 1970-е годы была другая традиция – стимулировали  хиной, применяли вакуум, щипцы, механическое выдавливание плода ребёнка простынями. Это настолько важная проблема, что можно предложить Комитету  провести Круглый стол по проблемам создания  единой системы ранней диагностики и профилактики детской инвалидности в России.
       Еще раз хочу сказать коротко о нашем проекте развития новой и достаточно гибкой системы мини-пансионатов для инвалидов с детства и детей-инвалидов по нозологии заболеваний, реализация которого жизненно необходима.
       С чем мы сталкиваемся? У нас, родителей и вырастивших детей-инвалидов и уже похоронивших их,  есть своя статистика. Так, смертность среди родителей детей с последствиями ДЦП (чаще всего – мам) - 3-4 процента в год. Государство такой статистикой не занимается: в частности, никто не подсчитывает, каков процент инвалидности среди матерей в этих семьях? Раньше мы хоронили матерей в 50-52 года, а потом устраивали детей после смерти родителей в интернаты, т.к. после 18 лет инвалиду негде жить.
Государство же предлагает нам только одно – помещать молодого инвалида в дома-интернаты для престарелых.  Наши молодые ребята, которые не умеют хорошо говорить, писать, но с нормальным интеллектом и  даже с высшим образованием, умеющие работать с компьютером, вынуждены жить со стариками и алкоголиками, а  иногда и с теми, кто только вышел из мест заключения. Чем это кончается? Через год-два домашние ребята-инвалиды, в которых вложено столько сил и здоровья всех присутствующих специалистов и родителей, просто там гибнут. И  не просто от отчаяния, гибнут от тоски...  Поэтому нам уже не страшно, мы знаем, что будет с нашими детьми после нашей смерти.   Просто раньше мы хоронили родителей, теперь, увы, мы всё чаще хороним взрослых «детей». Вот это страшно. Неужели же в России круг на этом и замкнется?!
       Поэтому мне кажется, прежде всего, необходимо заниматься социально-правовой поддержкой таких семей: это и проблемы с внесением поправок в  Жилищный кодекс, это и проблемы пенсии родителей детей-инвалидов, нуждающихся в постоянном уходе, и инвалидов с детства, и родителей, утративших страховой пенсионный стаж; это, повторюсь,  увеличение тех же мизерных компенсаций по уходу за инвалидами. Это и  спецавтотранспорт, которого нас лишили, предложив тем, кто стоял на очереди до 2005 года, 100 тысяч рублей, а потом снимают с учёта. А как учить, возить и лечить ребёнка-инвалида, инвалида-опорника – даже в крупных городах огромная проблема. Хотелось бы предложить нашему президенту, или кому-то из его администрации, попытаться съездить в школу, ВУЗ или больницу  на костылях, или коляске на общественном транспорте.

¹  Впервые  опубликовано  в  Сборнике  "Правовые  и  организационные  основы реабилитации  детей-инвалидов",   Материалы
"круглого стола" 20 ноября 2008г., Издание Государственной Думы РФ, 2009