РОБОИ

Алексей Карлов
Мои представления о волонтёрах для инвалидов с ДЦП

Хочу поделиться своими соображениями по поводу волонтёрства для тяжелых инвалидов, в частности, для больных ДЦП.
Итак: что, по моему разумению, есть волонтёрство и каким оно должно быть.
Волонтёр - это человек, который помогает не ради денег, а ради своей совести или ради своей души, и получающий жизненное удовлетворение либо другие положительные эмоции от помощи человеку, который в ней нуждается. Волонтёр состоится только в том случае, если он хочет быть волонтёром; волонтёров по принуждению не бывает.
Волонтёр не должен навязывать своё вероисповедание, но и инвалид, которому волонтёр помогает, не должен навязывать свою религию. Вряд ли будет приятным общение двух людей, каждый из которых яростно отстаивает свою веру. По этой причине большое раздражение у людей нуждающихся в помощи, вызывают «тетки-богомолки», которые без конца ведут разговоры о Христе и назойливо учат читать молитвы - как будто их подопечные дикари, а они миссионеры. Однако и инвалиды-атеисты иногда ведут себя некорректно по отношению к верующим. Хорошо бы каждый оставался при своей вере и при своем Боге: православные, католики, мусульмане, иудеи, атеисты (атеизм - это тоже вера: в отсутствие Бога).
Волонтёр не может быть брезгливым. Что я имею в виду: у людей с ограниченными физическими возможностями часто присутствуют проблемы, незнакомые здоровым людям. Это неконтролируемое слюнотечение, сильное искажение мимики, гиперкинезы - резкие неконтролируемые движения, не позволяющие самостоятельно и аккуратно есть как положено ножом и вилкой, вместо этого приходится есть исключительно ложкой и предварительно мельчить еду в тарелке, также при приеме пищи инвалиды часто пачкаются и попёрхиваются. Также волонтёра не должны шокировать необычные способы передвижения инвалидов (перебирая ногами в коляске, скрючившись в ходунках, ползком по полу) или способы письма (например, не рукой, а ногой или ртом, словом, что в теле может выводить слова и фразы - тем и пишем).
Волонтёру надо научиться понимать того человека, которому он помогает. Многие из инвалидов с ДЦП страдают дизартрией, выражающейся в смазанной, невнятной и поначалу непривычной устной речи, с подчас не поддающейся контролю мимикой (мимикой болезни, а не человека). Помимо этого, общение с больным ДЦП затрудняется отсутствием возможности показать что-либо жестами. Виной этому  -  гиперкинезы, "благодаря" которым руки вообще живут своей собственной жизнью. И волонтёру надо стараться понять не только речь инвалида в рамках физических ограничений его, но и его мировоззрение, интеллектуальные пристрастия: что читает, что слушает, какие фильмы смотрит, что хотел бы увидеть и услышать, что любит, а чего терпеть не может. В свою очередь инвалид, со своей стороны, должен понимать своего волонтёра: например, если волонтёр начисто лишен слуха и чувства ритма и не любит музыку, то какой смысл делиться с ним аудиозаписями?
Волонтёру стоит узнать о «своем» инвалиде как можно больше: что он за человек, какой болезнью болеет, есть ли родственники, и чем волонтёр может помочь. Но ни в коем случае не приставать с расспросами и «не лезть в душу». Если инвалид не хочет поддерживать какой-либо разговор или отвечать на неприятные ему вопросы - то лучше его оставить в покое. Тем для бесед много и наверняка найдутся обоюдоинтересные дела.
Волонтёр не должен ни унижаться, ни возвышаться над человеком, которому он помогает, и этот человек не должен ни унижать, ни возвышать себя перед волонтёром. Конечно, когда волонтёр и инвалид становятся друзьями, можно и пооткровенничать, но «плакаться в жилетку» друг дружке не стоит: «жилетки» быстро устают от плакальщиков, а плакальщикам потом становится стыдно за свою слабость и излишние откровения.
Я не приветствую волонтёров, которые смотрят на инвалида (причем как на ребенка, так и на взрослого), не как на человека, а как на игрушку. Сначала этим «играющим» занятно, они навещают, привозят гостинцы, ведут беседы, затевают общие интересные дела, а потом волонтёрство им надоедает. И срабатывает невеселая схема: наигрались, охладели, бросили. Причем эти горе-волонтёры, как правило, исчезают бесследно и даже не отвечают на телефонные звонки, оставляя привязавшихся к ним людей в недоумении. Волонтёры! Смотрите на своих подопечных как на людей. Перед тем как много обещать и клясться в вечной дружбе, подумайте, как будет больно вашему подопечному, который уже воспринимает вас как друга, когда вы «испаритесь».
Есть люди, которые считают, что помощь нужна только детям, а взрослые инвалиды сами справятся, персонал и родичи им помогут, посему волонтёры должны посещать только детские приюты и интернаты для детей-инвалидов. Но это не так. Хоть дети и взрослеют, им все равно требуется помощь. Так что волонтёры нужны и в стационарах для взрослых, и в семьях, где взрослый инвалид, чьим стареющим родителям уже трудно справляться.
Во многих интернатах человека-инвалида не понимают и не воспринимают как личность. Почему? А потому что там живет слишком много народу, и персонала на всех не хватает. И я думаю, что и здесь нужны волонтёры - они помогут окружающим понять инвалида как личность, повысить его самооценку и постоянно повышать его духовность.
Волонтёр может значительно помочь инвалиду, живущему в стационаре, реабилитироваться в социальном плане. Он может помочь инвалиду ориентироваться по городу, получше узнать его структуру и достопримечательности. И инвалиду, знающему свою родную местность, будет легче осознать, что он часть этого общества. И, когда инвалид покидает стены своего стационара и появляется на улицах города (своего населенного пункта), то жители его тоже будут осознавать, что инвалид - это часть их общества.
Волонтёров часто просят помочь с покупками на деньги инвалида - инвалидам ведь сложно выбираться в магазины. Или просят разменять крупные купюры для расчетов друг с другом. НО! Волонтёр не обязан помогать деньгами «своему» инвалиду, и инвалид не должен предлагать волонтёру деньги за его услуги. Платные услуги - это уже не волонтёрство, а подработка.
Лучше было бы, если бы волонтёров предварительно обучали, как помогать людям со значительными физическими ограничениями. Я полагаю, было бы разумно периодически организовывать общие выездные лагеря для инвалидов и волонтёров. И подобный комплексный лагерь, реабилитационный и интеграционный одновременно, надо устроить таким образом, чтобы инвалиды там занимались и общались, а волонтёры обучались: как следует помогать инвалиду, приобретали бы навыки работы с больными, которые не передвигаются самостоятельно, плохо владеют руками и с трудом могут объясниться устно.
Надо сделать так, чтобы волонтёрство в нашей стране стало престижным, как оно престижно в зарубежных цивилизованных странах. И стоит создать организацию, объединяющую всех волонтёров, чтобы волонтёры там могли  обсуждать свои проблемы и обмениваться опытом.
В заключение выскажу личные пожелания. Я бы хотел иметь волонтёра-друга, чтобы и ему и мне было удобно и комфортно, чтобы нас связывали общие интересы и интеллектуальные запросы. Чтобы мы могли куда-либо пойти вместе: в театр, на концерт, в музей, на экскурсию, на прогулку в парк или по историческим местам, да просто побродить (для меня это «побродить» означает катиться в коляске) по московским улицам, любуясь старой и новой архитектурой. Для инвалида, обитающего в стационаре, каждый выезд «за ворота» - уже увлекательно. Чтобы он мог ходить по моей просьбе в районную библиотеку и менять мне книги, т.е. приносить новые и возвращать прочитанные. И чтобы волонтёрство было полезным для нас обоих, чтобы мы оба росли духовно.

Алексей Анатольевич Карлов, инвалид с ДЦП. 26 лет., ПНИ # 20

Ссылки:

О. Зайкина. «Чудо волонтерства»

$(httpRoot)cont/volont/

Е.Фролова. «Волонтёрская помощь больному ДЦП»